Gabriela Hernández es estudiante de la maestría en Nutrición Humana del INTA. Este año tuvo la oportunidad de participar del Encuentro de Participantes CIAPEC 2024 y exponer su proyecto de tesis, titulado: “Estudio Piloto sobre el uso de cámaras portátiles para la evaluación de interacciones madre-hijo en contextos de alimentación”, el cual busca evaluar la viabilidad y aceptabilidad de los dispositivos en actividades de la vida cotidiana.
Por Miguiel Cordero.
El sábado 13 de abril en el stand de “salud mental” Gabriela expuso las cámaras portátiles que usará en el piloto de su estudio y compartió con los y las participantes de su interés por aprender sobre cómo los niños y sus madres interactúan naturalmente en sus hogares durante el proceso de alimentación.
Las pequeñas cámaras portátiles para la cabeza, y en un marco de fotografía, provienen de un proyecto de investigación que involucró a más de 300 familias en Inglaterra, en el que el profesor Miguel Cordero, investigador adjunto de CIAPEC y parte del Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina (ICIM-UDD), contribuyó durante su postdoctorado. En Chile, las cámaras están comenzado a ser implementadas con el apoyo de la Dra. Rebecca Pearson(*) quien desarrolló el protocolo para su uso en el estudio Longitudinal de Padres y Niños de Avon en la Universidad de Bristol, también conocido como Los Niños de los 90’.
Durante la jornada las cámaras llamaron la atención de los asistentes de distintas edades. Algunos se acercaban espontáneamente a preguntar “¿qué es esto?, ¿para qué sirven? o ¿las puedo tocar?”; mientras que otros veían y oían a cierta distancia para luego acercarse y conocer más del estudio.
El piloto reclutará a madres mayores de18 años con hijos entre 12 a 24 meses de edad, que no tengan intención de mudarse fuera de Santiago en los próximos 2 años y que accedan a usar las cámaras portátiles en casa y dar el material audiovisual para el análisis. Al mismo tiempo, hubo gran disposición de otros asistentes a colaborar con la difusión del reclutamiento, diciendo “yo tengo hijos grandes, pero tengo una prima que tiene un bebé de esa edad ¿Cómo le digo que se inscriba? ¿a quién le tendría que escribir?” o “Está super interesante, no sirvo para participar, pero compartiré cuando estén en las redes de CIAPEC”; tambien decían “ah no podré participar, pero que te vaya muy bien en la tesis está muy bueno” o “mucho éxito, te irá bien”.
Entre varias actividades disponibles en la feria, se consultó a los niños/as, adolescentes y a las familias por sus definiciones de salud mental y, con ello, se hizo un árbol de palabras. También el Dr. Cordero ofreció una serie de afirmaciones impresas, explicando que existen muchos tipos de datos almacenados en computadores en los centros de salud, escuelas y servicios públicos. Para cada tipo de datos se pidió a las personas que, de manera anónima, votaran por “¿qué tan probable?” es que compartieran esa información con fines de investigación. Tales respuestas sobre las preferencias de los participantes están siendo usadas para diseñar las futuras investigadores que usarán los datos de las personas para hacer investigación a una mayor escala.
Esta es la primera generación que nace con registros digitales de casi cada aspecto de sus vidas. Desde la información que proveía la madre en el embarazo, hasta videos del nacimiento y actividades comunes, como el juego y la alimentación, o registros de la actividad física recolectados a través de relojes inteligentes. Este gran volumen de información abre grandes avenidas para la investigación sobre la salud de las personas. El piloto con las cámaras portátiles es un ejemplo de un tipo de datos altamente sensibles que estudia el Dr Cordero. A través de ellas, las personas proporcionan material audiovisual de las interacciones en la vida cotidiana en el hogar. Para su uso en investigación se han desarrollado protocolos y guías específicas que aseguren la privacidad, confidencialidad, autonomía de otras personas que viven con los participantes, la seguridad en el almacenamiento de los datos, el cuidado y preservación de los datos para futuros estudios, y el adecuado consentimiento informado de los participantes.
Durante el evento de CIAPEC, se escucharon preguntas comunes de las personas, por ejemplo uno de los asistentes refirió preocupación sobre el almacenamiento de los datos, preguntando “¿qué harán con todos los videos que se junten?, ¿podemos pedir una copia de los registros? O ¿los borraran después de saber si las cámaras funcionan?”. A pesar de que esta pregunta no surge de una preocupación directa sobre el uso inadecuado de los datos, si existe preocupación por la posible perdida de registros de la vida privada de las familias. Una persona dijo “igual van a ver lo que hacemos en nuestro hogar y me genera más seguridad cuando se explica como será” o “uno asume que ustedes usaran todo bien, al final al inscribirse en estas cosas uno ayuda a que ustedes puedan aprender más y eso sirve para la salud de todos”.
Exponer las cámaras portátiles, para que los asistentes las pudieran explorar, y exhibir material audiovisual autorizado de personas que han ayudado en fases de prueba temprana, está permitiendo que el protocolo de uso e información sobre el estudio se ajuste a las necesidades de los participantes en Chile. Es interesante notar que al mostrar videos de prueba, las personas sonreían o decían “yo también hago eso”, “¡Ay! que tierno el bebé pequeñito” o decían a sus acompañantes “contigo hacíamos lo mismo cuando chiquitito”. Visualizar este material de prueba logró que los asistentes experimentaran directamente lo que se hará en el estudio piloto y que se resolvieran dudas como “¿la cámara se puede usar con los niños?”, “¿qué pasa si se sacan la cámara?” o “¿cómo se vería lo que grabaríamos?”. La actividad dio como resultado muchos comentarios positivos del tipo “me interesa participar”, “apenas lo publiquen lo comparto” o “es un gran trabajo, muy bonito”.
Poner a prueba las cámaras portátiles, mostró a los participantes como la realidad puede ser vista desde distintas perspectivas durante las interacciones de las díadas en su entorno natural. Esta es una oportunidad de aprendizaje para investigadores, profesionales de salud o cualquier actor que participe de manera directa o indirecta en el cuidado infantil.
Se preguntó si el acto de alimentarnos y alimentar a otro ¿es una actividad “fácil” o “difícil”? y la gran mayoría consideró que es una conducta difícil y desafiante para las familias. Algunos niños en edad escolar mencionaron “es difícil, a veces hay cosas que no me cuesta comer, pero mi mamá dice que hay que comerlas”, “es fácil si como cosas que me gustan y difícil si me dan brócoli” o “es fácil porque soy grande, pero mi hermanita deja todo sucio”. A su vez los adultos refirieron que alimentar a otro es “muy difícil” a momentos, mencionando vivencias como “mi hijo mayor es autista, no come si hay cosas mezcladas, si hay algo verde, etc. Y el más chico solo me acepta papilla. Es todo un trámite tener que cocinar y comer juntos” o “este chiquitito come solo con la mano, no hay caso con la cuchara y tenemos que dejar que coma así o no come” o “antes se obligaba y había que comerse todo no más, pero ahora es distinto y los de salud lo hace más complicado a veces”.
Para Gabriela ser parte de CIAPEC y de esta actividad con la comunidad le permite conocer las opiniones de los asistentes sobre su proyecto en particular y ser escuchada fuera del ambiente académico. El equipo de CIAPEC tiene un gran compromiso con los participantes y con la población en general para difundir conocimiento científico y trabajar de manera colaborativa en un ambiente seguro para las personas.
Este tipo de encuentros con la comunidad pueden mejorar el desarrollo de investigaciones científicas. Transformar la distancia entre académicos, profesionales de salud, estudiantes y sociedad civil, reafirmando que es una responsabilidad transversal en la que debemos trabajar. Las interacciones tienen con el público un potencial de impacto significativo, cuando cada persona es consciente de lo mucho que puede aprender, aportar y ser útil, indistintamente de su nivel educacional o socioeconómico, las oportunidades se multiplican y podrían ayudar a mejorar la calidad de vida de todos.
(*) La dra. Rebecca Pearson estuvo en Chile hace algunas semanas. Durante su estadía tuvo una extensa y contundente agenda: impartió una conferencial magistral en la Universidad del Desarrollo, participó de reuniones académicas y con autoridades de salud, se reunió con el equipo médico del Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente, entre otros.
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